Vaincre la Sclérose-en-plaques

Je vous présente un livre super intéressant… Un condensé des dernières avancées sur la SEP. En gros, c’est une encyclopédie sur la Sclérose-en-plaques pour mieux la comprendre et ainsi éviter les fameuses poussées…, voici l'introduction :

« Quand j'étais enfant et que mon père rentrait du travail (il était pharmacien), il lui arrivait fréquemment de nous raconter un peu de sa journée, les situations drôles ou originales qu'il vivait auprès de ses clients ‒ avec les années, il n'était pas rare qu'il se lie d'amitié avec certains d'entre eux. Mais il arrivait aussi parfois que ses anecdotes ne prêtent pas à sourire :
- J'ai vu la pauvre Madame Dubret ce matin, elle me fait de la peine.
- Pourquoi papa ? Qu'est-ce qu'elle a, Madame Dubret ?
- Elle a une sclérose en plaques, elle est venue en fauteuil roulant aujourd'hui.
- C'est quoi la sclérose en plaques ?
- C'est une saloperie de maladie. Même avec les médicaments, on finit par perdre l'usage de ses bras et de ses jambes. Les malades meurent souvent jeunes…
- Mais c'est quoi qui donne la sclérose en plaques ?
- On ne sait pas vraiment…
Je suis longtemps resté avec cette image de la sclérose en plaques, la même que celle de mon père et des autres professionnels de santé : une dramatique fatalité, incurable… Jusqu'à ce que je rencontre celle qui allait devenir ma compagne…

Nos chemins se sont croisés il y a près de trois ans. Émilie était sur le point de partir passer quelques jours de vacances en Bretagne et nous sommes convenus de nous écrire. C'était l'été, l'eau froide et l'air marin lui faisait du bien me disait-elle. Mais du bien pour quoi ? Je ne le sus qu’après de nombreux échanges : Émilie souffrait depuis neuf ans de problèmes neurologiques d’origine inconnue. Régulièrement, elle perdait l’usage de certaines fonctions neurologiques comme la poigne, la vue ou la marche, le tout accompagné de douleurs étranges : « Je subis des sortes de « crises » depuis plusieurs années. Lors de ces crises, je ne suis plus la même, des zones de mon corps ne répondent plus – une main, une jambe – et d’autres sont parcourues de picotements. En ce moment, la crise est plus violente et plus longue que celles que j’ai connues auparavant. Elle a commencé en juillet. Nous sommes au mois d’août et elle n’a toujours pas cessé. Les symptômes sont plus “variés”, si je puis dire, ils sont nombreux et multiples. J’ai la sensation que mes jambes sont plongées dans une bassine d’eau, il faut que je les regarde pour me convaincre du contraire. J’ai l’impression de subir des hallucinations corporelles, d’être sous l’emprise d’une drogue. Des fourmillements, des engourdissements et de fortes décharges électriques parcourent mes membres. Surtout la nuit. Cela me réveille brutalement tellement le choc électrique est intense. À d’autres moments, je ne ressens plus rien sur toute une partie du corps alors qu’à d’autres endroits, les sensations sont exacerbées. J’ai tantôt très chaud, tantôt très froid et la chaleur aggrave mes symptômes. Surtout, j’ai du mal à me mouvoir, je marche difficilement, comme si mes jambes ne suivaient pas le mouvement. Et même formuler de simples phrases peut s’avérer difficile. Tout un tas de choses ne vont plus, jusqu’à ma vessie que je n’arrive pas à vider correctement. Je suis épuisée et je ne reconnais plus mon corps. Il n’est plus à moi, je ne m’y sens plus chez moi. C’est cette crise d’un genre nouveau pour moi qui m’a incitée à partir quelques temps en Bretagne pour me reposer. La crise se dissipe peu à peu, mais je marche toujours difficilement. En revanche, je découvre que l’eau froide est une alliée inattendue. Me baigner tous les jours soulage mes membres, les douleurs et améliore ma motricité pour quelques heures. Un trève très appréciable mais de courte durée. » Émilie était en train de vivre une poussée et, tout en me racontant ses promenades magnifiques en bord de mer, oubliait de me préciser que ces dernières ne pouvaient se faire qu’à l’aide d’une canne : elle était devenue incapable de marcher sans assistance. Mais comment une jeune femme pourrait-elle se sentir sûre d’elle-même et séduisante en étant aussi diminuée ?

Voyant son état empirer dangereusement, Émilie décida de trouver la cause du mal qui la rongeait. Jusque-là, elle n’avait pas été très active dans la recherche d’une solution médicale. Et pour cause. Lors des premières manifestations de la maladie, les réponses des médecins, ou plutôt l’absence de réponse et d’examens poussés ne l’ont pas incitée à creuser davantage : « La première fois que cela s’est produit, j’avais 23 ans. J’étais seule chez moi, il était tard. Je me souviens d’une sorte de voile flou, presque noir devant l’œil droit et d’une douleur atroce dans cette zone. J’essayais de me calmer, de me détendre pour que cela cesse. Et j’ai fini par prendre un comprimé de paracétamol. Mais le flou et la douleur ne passaient pas, au contraire. J’en pleurais. J’ai décidé alors d’appeler une amie qui habitait dans le quartier afin qu’elle m’emmène aux urgences. Là-bas, on a vérifié qu’il n’y avait pas de rupture d’anévrisme, on m’a donné un autre cachet de paracétamol et on nous a dit de rentrer. Quelques heures plus tard, le flou disparaissait, la douleur aussi. Un an après, j’ai commencé à ressentir des décharges électriques dans la main gauche, des fourmillements puis des difficultés à la bouger normalement. Etant pianiste, je me suis rendue compte immédiatement qu’il y avait un souci, je ne parvenais plus à commander ma main correctement. Je me suis dit que cela allait passer, et en effet, au bout d’une quinzaine de jours, il ne restait quasiment plus rien de ces troubles. Mais le peu qui restait, est resté vraiment, ma main avait perdu des sensations et elle n’était plus aussi véloce. L’année suivante, c’est un autre membre qui me faisait défaut. Cette fois-ci, cela m’a affolée : je me suis réveillée un matin, et c’était ma jambe droite que je ne commandais plus. Impossible d’attaquer le sol avec le talon, impossible de faire un pas. J’ai couru, ou plutôt rampé devrais-je dire, chez mon généraliste qui m’a envoyée en urgence consulter un neurologue. Je n’en connaissais pas, j’ai donc pris rendez-vous auprès du premier cabinet que j’ai trouvé. On m’y a fait passer un examen avec des électrodes, on m’a expliqué que j’avais perdu 80 % de quelque chose – sur le moment, j’ignore quoi, on ne me l’explique pas –, que ce n’était pas grave et que je pouvais rentrer chez moi. Je suis restée ainsi, à traîner ma patte folle durant quelques semaines, jusqu’à ce que cela passe progressivement. Je me souviens avoir vécu ensuite quelques épisodes déroutants, voire effrayants : ne plus sentir son corps du tout, ou au contraire, être envahie de fourmillements intenses sur toute la moitié du corps, comme si j’étais scindée en deux. Je passerai les dix années suivantes à vivre un ou deux épisodes similaires par an, en me disant que ce n’était pas grave. À force de consulter des médecins qui nous disent que ce n’est rien, on finit par se dire que ce n’est rien. Et on retombe dans une forme de normalité. Pour me rassurer, je me disais que tout le monde devait avoir des manifestations étranges dans le corps par moment, que c’était ainsi que le corps fonctionnait. » 

Pour ma part, il n'y avait pas de doute sur le nom de la maladie d’Emilie, une maladie qui évolue par poussée dans 85 % des cas et laisse des séquelles un peu plus importantes après chaque nouvelle crise. Mais prononcer le nom de la maladie ne suffisait pas à établir le diagnostic. C'est ainsi que le bal des examens, des médecins et des neurologues a commencé…

Émilie commence par se rendre chez son médecin de famille en Province qui, d’emblée, soupçonne une sclérose en plaques et s’étonne que personne n’ait rien décelé depuis 10 ans. Un homme censé qui l’envoie consulter un neurologue en urgence : « Je me retrouve face à un médecin froid et antipathique, qui me fait passer quelques examens, et me parle comme si j’étais absente. Je lui demande de m’expliquer ce qu’il m’arrive, et il poursuit avec un discours incompréhensible dans un langage totalement hermétique. Je l’interromps et lui demande d’être intelligible. Il termine notre entretien avec cette phrase qui me fit sortir en larmes de son cabinet : « Au mieux c’est une sclérose en plaques au pire… Vous savez, les mystères de la neurologie… ». Voilà. Je venais de me délester de 150 € pour me sentir encore plus perdue et terrifiée qu’à mon arrivée dans ce cabinet ».

Une fois rentrée à Paris, j’incitais Émilie à ne pas en rester là, et à poursuivre les investigations. Son médecin généraliste parisien, très professionnel, comprend vite que ce n'est pas normal et que cela dépasse ses compétences : elle l’envoie au service neurologie d'un grand hôpital de la ville. Là, une neurologue passive, visiblement peu concernée par ses patients, lui bouge les jambes, regarde son dernier compte rendu d'IRM avant de déclarer en moins de 15 minutes : « vous êtes jeune, il n'y a pas de quoi s'inquiéter, rappelez-nous si ça ne va pas. » Mais si nous étions là, c'était justement parce que ça n'allait pas ! J'aidais Émilie à marcher en la tenant par le bras, elle n'avait pas totalement récupéré de sa poussée et il lui était souvent difficile de lever correctement les pieds…

Consternée, son médecin généraliste décide de passer quelques coups de fil à d'anciens collègues : ni une, ni deux, elle obtient un rendez-vous dans le service de médecine interne qui décide de la garder en observation pendant plusieurs jours, le temps de procéder à une batterie d'examens : IRM, examen visuel avec un ophtalmologue, mesure des potentiels évoqués qui permet d'observer la propagation des impulsions électriques dans les nerfs et ponction lombaire du liquide céphalo-rachidien. Le diagnostic tombe :
- Tout semble confirmer qu’il s’agit d’une sclérose en plaques.
- Que doit-on faire ? Il y a des médicaments ?
- Vous êtes jeune et votre état n'est pas si grave, cela ne semble pas nécessaire.
Je me suis toujours demandé si le médecin aurait eu la même analyse si c'était lui qui avait perdu l'usage de ses jambes ? Toujours est-il qu’Émilie rentre chez elle, en sachant qu'elle n'est pas folle, qu'elle est bien malade, mais sans solution réelle. En navigant sur internet, elle comprend que le pronostic de la maladie n'est pas réjouissant. Comment échapper à l'engrenage ? Comment récupérer la mobilité dans ses jambes et en particulier dans ses mains pour pouvoir jouer à nouveau du piano, une activité artistique qu'elle aime tant et dans laquelle elle excelle depuis l'âge de 9 ans ?

Empli d’espoir, je décide de me plonger dans la littérature médicale qui a trait à cette maladie. Je vais passer des heures, des jours, des nuits, des semaines entières à lire. À mon grand étonnement, je vais découvrir que la sclérose en plaques n'est plus aussi mystérieuse qu'elle ne l'était à l'époque où m'en parlait mon père. Les causes, les mécanismes, sont presque totalement élucidés.

La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Auto-immune cela signifie que le système de défense censé protéger l’organisme d’agressions extérieures, se retourne contre ses propres cellules et les endommage. Mais pourquoi le système immunitaire se tromperait-il ainsi de cible ? C’est ce que nous allons découvrir dans la première partie de ce livre. Longtemps restée sans réponse, cette question vient d’être enfin résolue. Au terme de 25 années de recherches menées sur plusieurs milliers de personnes, le doute n’est plus permis. La sclérose en plaque résulte d’une réaction croisée entre un virus de la famille des herpèsvirus et la gaine de myéline, la gaine qui entoure les nerfs. 

Au cours de la maladie, cette fameuse gaine de myléine est altérée. Ces lésions perturbent la circulation de l’information et provoquent des troubles moteurs, sensitifs et cognitifs. À plus ou moins long terme, ces troubles peuvent progresser vers un handicap irréversible. Les médicaments disponibles sur le marché permettent de réduire les poussées et améliorent la qualité de vie des malades, mais ils n’empêchent pas la progression de la maladie.

Comment accepter une telle fatalité ? Emilie et moi n’avons pu nous y résigner. J’ai poursuivi mes lectures, en quête de tout ce qui pourrait freiner la maladie voire la stopper. Et j’ai découvert que plusieurs facteurs du mode de vie ont un rôle prépondérant sur la fréquence des crises et le niveau de récupération durant les périodes de rémission. Tous ces facteurs nous les passerons en revue dans la deuxième partie de ce livre. Comment modifier son alimentation ? Faut-il supprimer certains aliments ? En introduire d’autres ? Y a-t-il des vitamines ou d’autres micronutriments indispensables lorsqu’on a une sclérose en plaques ? Peut-on continuer à fumer ? Le stress joue-t-il un rôle dans la maladie ?
En répondant à toutes ces questions, nous avons déduit dix règles d’hygiène de vie à mettre en application le plus rapidement possible.
Lorsque l’on suit ces dix règles, lorsque l’on modifie son alimentation et son mode de vie en conséquence, eh bien aussi surprenant que cela puisse paraître, les poussées deviennent si rares qu'à l'échelle d'une vie, elles n'existent plus ! C'est ce que nous avons vécu Émilie et moi. Jamais nous n’aurions cru cela possible si nous ne l’avions pas expérimentté nous-mêmes.

Réduire au silence la sclérose en plaques est une immense victoire en soi mais cela n'était pas suffisant pour nous. Cela ne permettait pas à Emilie de retrouver une vie normale. Je rappelle qu’à 31 ans, elle en était réduite à marcher à l’aide d’une canne. Il fallait aussi recouvrer les aptitudes physiques qui avaient été perdues. Même si elles n’étaient perdues que partiellement dans le cas d’Emilie. Pour y parvenir, nous devions comprendre pourquoi le système nerveux récupère parfois spontanément après une poussée et comment il y parvient. Ce sera l’objet de la troisième partie. En appréhendant mieux le processus de récupération, nous avons pu imaginer un programme de rééducation physique permettant de réparer les gaines de myéline.

Grâce à ce programme global de nutrition et d’exercice, en moins d’un an, Émilie a pu récupérer toutes les fonctions neurologiques perdues. Et elle n'a plus connu de poussées, au point de se demander si elle a jamais été malade. Ce programme, nous l'avons retranscrit dans cet ouvrage afin de venir en aide à tous ceux qui font face à la sclérose en plaques. Notre souhait : ouvrir un nouveau chemin d’espoir. »




Pour commander le livre : 

https://www.amazon.fr/Vaincre-scl%C3%A9rose-plaques-Julien-Venesson/dp/2365491545


Pour aller plus Loin :

http://www.julienvenesson.fr/